梁平明達鎮(zhèn)“漸凍人”:看著自己死(4)
中了邪了
這個怪病,整垮了三代人
楊榮清至今都還清楚地記得,種稻子的季節(jié),三年未見的孫兒突然回家了,“你啷個了!腳是啷個了?”……相見時,婆孫倆哭成一團。
當晚,她關著門又哭了一宿,“像中邪了一樣,你說啷個又遭到娃兒身上了?”
曾親眼看過親人從發(fā)病到死亡,蔣開乾和婆婆都很清楚,接下來走路會越來越難,身體的其他部分也將被凍住,他將無法說話,但能聽、能看、意識清醒。
婆婆楊榮清說,剛回來時,蔣開乾還能說話,“他說就算是死,也要把這病弄清楚了,到時候,在下面見到舅舅、姨媽,也能有個交代?!?/P>
2007年回家后,蔣開乾開始四處檢查原因,最終,他做了肌電圖,也拿到了基因解碼的結果,在西南醫(yī)院做了最后的診斷,“漸凍人癥”那是他第一次聽說,聽愣了全家人。
“我問醫(yī)生能治不,醫(yī)生擺腦殼?!钡幸环N藥能夠將身體僵硬萎縮的時間延緩。
“從他外婆開始,到他媽、他舅和他大姨媽,現(xiàn)在又到了這孩子身上,這個要人命的怪病,整垮了三代人。”
說話也難
10根手指幫他說話
確診后的生活,走路越發(fā)地艱難,從小腿到大腿,似乎都不再聽使喚,“但原來還能說話,我們每天還可以擺幾句,他也經常笑?!比ツ昴甑组_始,楊榮清發(fā)現(xiàn),原本還能清晰吐字的孫兒,說話開始艱難起來,如今每從嘴里蹦出一個字都是件很難的事。
后來,婆孫倆約定,當有急事婆婆又不在眼前時,就大聲地敲桌子弄些響動出來,聽到響聲后,楊榮清就會跑來。
“手腳發(fā)麻,感覺不是自己能夠控制,一點一點地在消失……”如今,聽收音機、看電視,成為蔣開乾了解外面最大的途徑,每一個廣播臺的調頻,他都能背下。手指,是被逐漸凍住的身體中現(xiàn)在最聽話的部位,也成為他與外界唯一的聯(lián)系渠道。
而這10根手指,最終也將跟帶動眼球轉動的肌肉一樣,徹底被“凍住”。
婆婆堅守
他活一天,我就守著他
嘆了口氣,楊榮清說,她這輩子沒啥心愿,現(xiàn)在就指望著自己能走在孫兒蔣開乾的后面,因為如果有一天她走了,蔣開乾將無人照料。
對于漸凍人來說,沒人守在身邊,往往是件可怕的事。但實際上,蔣開乾和守著他5年的婆婆楊榮清沒有任何血緣關系,“他爸是我撿回家來養(yǎng)的,我也沒啥指望,就盼著身體爭點氣,伺候好這孩子最后這幾年?!?/P>
在蔣家大門的一旁,一口嶄新的柏木棺材是老人的親生女兒在年前請人給她抬回家的,目的是為了防止老人走在孫兒的前面。
在梁平縣城,76歲的楊榮清有個親生女兒在那安家。多年來,女兒一直勸說母親與她同住,安享晚年,但老人一直拒絕,她覺得如果離開,這輩子都會良心不安,“我等他走了(去世)就出去(到梁平與女兒同?。?,好好生生地過完這輩子,但他活一天,我就守著他。”
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